Facebook ta paylaştweet leGoogle Plus ile paylaş

PKU Fenilketonüri Konferansı İzmir'de başladı

31.10.2019
Büyült
Küçült
Haberi Yazdır

Türkiye’den PKU Aile Derneği ve E.S.PKU komitesi işbirliği ile İzmir'de yapılan konferansta, bu metabolizma bozukluğuyla doğan insanların sorunlarına ve çözüm önerilerine odaklanılacak.

Avrupa Fenilketonüri Topluluğu E.S.PKU komitesi (European Society of Phenlylketonuria) uluslararası PKU toplantısının 33’üncüsünü, 31 Ekim-3 Kasım 2019 tarihleri arasında 34 ülkeden yaklaşık 450 yabancı katılımcı ile İzmir Swissôtel Büyük Efes'te yapılıyor.

Fenilketonüri (PKU), insan vücudunun proteini parçalamasını sınırlandıran ve beyinde toksik etkilerin birikmesine sebep olabilen yaşam boyu süren nadir ve genetik bir metabolizma hastalığı. PKU, çocukluk çağı hastalığı gibi görülse de gerçekte yaşam boyu süren bir hastalık. Bu hastalığa sahip çocuk ve yetişkinlerin, belirtileri en aza indirmek ve beyin hasarını önlemek için hem tedavi görmesi hem de neredeyse hiç protein içermeyen bir diyet uygulaması gerekiyor. Konferansta PKU, özel beslenme gerektiren yaşamlar, hastalığın sosyal boyutu ve hasta hakları gibi konulara değinilerek, dünyanın farklı yerlerinden çok sayıda uzman ve aileler tarafından olağan ve güncel yaklaşımlar aktarılacak.

PKU Aile Derneği Başkanı Deniz Atakay konu ile ilgili görüşlerini bildirirken, ”2005 yılından bu yana doğumsal metabolizma bozukluklarına sahip çocuklarımızın yaşamlarını kolaylaştırmaya ve toplumsal anlamda dikkat çekmeye çalışan bir hasta derneği olarak uzun yıllardan bu yana bu alanda aktifiz. Dolayısıyla artık sadece bir hasta derneği değil, uluslararası birlikteliklerle PKU'lu bireyler, aileleri ve gönüllülerden oluşan büyük bir dünya ailesi haline geldik. Hedefimiz, erken tanı ile hayat boyu zekalarını korumak için özel düşük proteinli gıdalarla beslenmek zorunda kalan bireylerin, sosyal yaşamda da karşılaştıkları sorunları çözmek ve bu yaşamların savunucuları olarak farklı projeler üretmek. Bu hedef kapsamında gerçekleştirdiğimiz ve halen sürmekte olan Sınırsız Yaşa kampanyamızda amacımız, yaşam boyu süren bir hastalık olan PKU konusunda farkındalığı artırmak ve bu hastalıkla yaşayan herkesi yasa koyuculardan, sağlık uzmanlarına ve yetişkinlere yönelik yaygın hizmetlere daha iyi bir erişim fırsatı sağlamalarını talep etme konusunda desteklemektir” dedi. İzmir’de gerçekleşecek konferansın davetli sağlık profesyonellerinin katılımına açık olduğu belirtiliyor.

Her türlü hakkı saklıdır.

Yorumlar - Toplam ( 0 ) Yorum Yapıldı.

Adınız *

Yorum Yaz

yükleniyor...

 Yorumlar

Henüz Yorum yapılammış. ilk yorumu yapan siz olun...

Diğer Haberler

Aşırı iyod alımı tiroid işleyişini bozabilir, tiroidin az çalışmasına (hipotiroidi) ya da aşırı çalışmasına (hipertiroidi) neden olabilir.

İzmir'de koronavirüse karşı koruma sağlamak amacıyla EÜ Aşı ve Araştırma Geliştirme Grubunun yürüttüğü çalışmalarda geliştirilen 2 prototip aşı örneğinin hayvan deneyl...

Saatlerce bacak bacak üzerine atarak veya dizleri kırıp üzerine oturma gibi pozisyonlar sinir hasarlanmasına yol açıyor.

Yazarımız ve yayın kurulu üyemiz Dr. Zeki Hozer, 2021 yılıyla ilgili beklentilerini kaleme aldı.

Yazarımız ve yayın kurulu üyemiz Mahmut Tolon, 2021 yılından beklentilerini kaleme aldı.

Çalışan tek böbreğini de kaybetme riski taşıyan hasta, başarıyla gerçekleştirilen operasyonla hayata tutundu.

Zaman zaman parmağınızı hissetmiyor, sürekli elinizi sallama ihtiyacı hissediyor, elinizdeki eşyayı düşürüyor, tırnaklarınızı keserken zorluk yaşıyorsanız dikkat!..

Yazarlar
Website Security Test