Facebook ta paylaştweet leGoogle Plus ile paylaş

PKU Fenilketonüri Konferansı İzmir'de başladı

31.10.2019
Büyült
Küçült
Haberi Yazdır

Türkiye’den PKU Aile Derneği ve E.S.PKU komitesi işbirliği ile İzmir'de yapılan konferansta, bu metabolizma bozukluğuyla doğan insanların sorunlarına ve çözüm önerilerine odaklanılacak.

Avrupa Fenilketonüri Topluluğu E.S.PKU komitesi (European Society of Phenlylketonuria) uluslararası PKU toplantısının 33’üncüsünü, 31 Ekim-3 Kasım 2019 tarihleri arasında 34 ülkeden yaklaşık 450 yabancı katılımcı ile İzmir Swissôtel Büyük Efes'te yapılıyor.

Fenilketonüri (PKU), insan vücudunun proteini parçalamasını sınırlandıran ve beyinde toksik etkilerin birikmesine sebep olabilen yaşam boyu süren nadir ve genetik bir metabolizma hastalığı. PKU, çocukluk çağı hastalığı gibi görülse de gerçekte yaşam boyu süren bir hastalık. Bu hastalığa sahip çocuk ve yetişkinlerin, belirtileri en aza indirmek ve beyin hasarını önlemek için hem tedavi görmesi hem de neredeyse hiç protein içermeyen bir diyet uygulaması gerekiyor. Konferansta PKU, özel beslenme gerektiren yaşamlar, hastalığın sosyal boyutu ve hasta hakları gibi konulara değinilerek, dünyanın farklı yerlerinden çok sayıda uzman ve aileler tarafından olağan ve güncel yaklaşımlar aktarılacak.

PKU Aile Derneği Başkanı Deniz Atakay konu ile ilgili görüşlerini bildirirken, ”2005 yılından bu yana doğumsal metabolizma bozukluklarına sahip çocuklarımızın yaşamlarını kolaylaştırmaya ve toplumsal anlamda dikkat çekmeye çalışan bir hasta derneği olarak uzun yıllardan bu yana bu alanda aktifiz. Dolayısıyla artık sadece bir hasta derneği değil, uluslararası birlikteliklerle PKU'lu bireyler, aileleri ve gönüllülerden oluşan büyük bir dünya ailesi haline geldik. Hedefimiz, erken tanı ile hayat boyu zekalarını korumak için özel düşük proteinli gıdalarla beslenmek zorunda kalan bireylerin, sosyal yaşamda da karşılaştıkları sorunları çözmek ve bu yaşamların savunucuları olarak farklı projeler üretmek. Bu hedef kapsamında gerçekleştirdiğimiz ve halen sürmekte olan Sınırsız Yaşa kampanyamızda amacımız, yaşam boyu süren bir hastalık olan PKU konusunda farkındalığı artırmak ve bu hastalıkla yaşayan herkesi yasa koyuculardan, sağlık uzmanlarına ve yetişkinlere yönelik yaygın hizmetlere daha iyi bir erişim fırsatı sağlamalarını talep etme konusunda desteklemektir” dedi. İzmir’de gerçekleşecek konferansın davetli sağlık profesyonellerinin katılımına açık olduğu belirtiliyor.

Her türlü hakkı saklıdır.

Yorumlar - Toplam ( 0 ) Yorum Yapıldı.

Adınız *

Yorum Yaz

yükleniyor...

 Yorumlar

Henüz Yorum yapılammış. ilk yorumu yapan siz olun...

Diğer Haberler

Günümüzde diyabetli iki kişiden biri hastalığı teşhis edilmeden yaşıyor. O nedenle ebeveynlerin diyabet işaret ve uyarılarını bilmesi çok önemli.

Zatürre; çok yoğun çalışanlar, sık sık yorgun düşenler ya da KOAH gibi solunum ve akciğer sistemini zorlayıcı hastalıklardan mustarip olanların kapısını çalan bir hast...

Türkiye’de organ bağışı konusunda çok yol kat edilmesine karşın birçok şeyin ne yazık ki halen yanlış bilindiğini vurgulayan Prof. Dr. Gürkan Tellioğlu önemli açıklama...

Göğüs Hastalıkları Uzmanı Dr. Gülseren Sağcan, akciğer kanserine yol açan en büyük etkenin yüzde 90 ile sigara olduğunu vurguluyor. Bu tehlikeli kanser türüne karşı to...

Günümüzde her geçen gün daha da ilerleyen modern tıp teknikleriyle estetik kaygılarımız son buluyor. Bir çok insanın estetik kaygı ile ya da yaşam kalitesini arttırmak...

Son dönemde öne çıkan diyetlerden biri de, yüksek proteinli düşük karbonhidrat içeren ketojenik diyet. Acıbadem Bakırköy Hastanesi Beslenme ve Diyet Uzmanı Ayça Gülery...

Süper anne nedir? Kariyer hedefi olan anneler ve anne adayları neler yaşıyor? Bir yandan geleneksel kalmaya çalışarak anne olan, evine bakan; bir yandan modern olmaya ...

Yazarlar
Website Security Test